La Carta delle Domande
Chiedere è un atto di fiducia.
Rispondere è un atto di cura.
Queste domande sono state elaborate con il contributo di pazienti e medici per aiutarvi a comprendere la vostra condizione, favorire un dialogo aperto con i medici e individuare la terapia più adatta al vostro caso.
Scegliete quelle più adatte a voi
Le domande sono divise per ambiti, in base all'obiettivo che si vuole ottenere. Usate quelle che sentite più utili e riformulatele come preferite.
Non serve farle tutte
Anche una sola domanda, posta al momento giusto, può migliorare la comprensione e la qualità del vostro percorso di cura.
Portatela con voi in visita
Stampate o salvate questa pagina e portatela al colloquio con il vostro medico, per non dimenticare le domande più importanti.
Come funziona
Sette passaggi che raccontano, in breve, cosa succede quando la Carta delle Domande entra in una visita: da Marco, che non sa più cosa chiedere, alla scoperta di come usarla.
Glossario
Alcuni termini che potreste incontrare durante il percorso di cura.
- TMD, DMT, GOM
- Modi diversi per indicare il team multidisciplinare composto da più professionisti (urologo, oncologo, radioncologo, radiologo, medico nucleare, anatomo patologo, infermiere case manager, ecc.).
- Gleason Score – ISUP
- Valutazione dell'aggressività delle cellule tumorali.
- Stadio – Stadiazione
- Definisce la diffusione della malattia: localizzata, diffusa ai linfonodi, diffusa ad altri organi. Viene definita tramite esami come TAC, scintigrafia ossea, PET.
- Rischio oncologico
- Classificazione (basso, intermedio, alto, molto alto) secondo linee guida internazionali, utile per orientare le scelte terapeutiche.
- PROs (Patient Reported Outcomes)
- Questionari validati che misurano qualità di vita ed effetti del trattamento riportati direttamente dal paziente.
Le domande, per ambito
Aprite gli ambiti che vi interessano di più. Potete riformulare ogni domanda come preferite.
Tempo per parlare
Avere il tempo minimo per fare domande e poter rileggere con calma
Obiettivo: capire se è possibile fare domande
- Mi può indicare quanto tempo abbiamo oggi per parlare, per concentrarmi sulle domande più importanti?
- Se oggi non riusciamo a chiarire tutto, possiamo fissare un secondo momento per approfondire i temi che restano in sospeso?
Diagnosi
Capire bene la mia diagnosi
Obiettivo: capire quanto è grave la malattia che mi è stata diagnosticata
- Mi può spiegare con parole semplici che tipo di tumore della prostata ho, quanto è aggressivo?
- Il mio tumore è classificato come a basso, intermedio o alto rischio secondo le linee guida? Cosa significa per la mia prognosi?
- La malattia è localizzata alla prostata o ci sono segni di diffusione?
Team di cura
Multidisciplinarietà
Obiettivo: capire se il mio caso è stato discusso in un team multidisciplinare
- Il piano di cura che mi propone nasce da una discussione multidisciplinare o da una valutazione individuale?
- Se il mio caso non è stato ancora discusso in équipe, è previsto che lo sia? In quali tempi?
- Quali sono i tempi previsti per il mio caso? Quando inizierò la terapia? Quanto durano le terapie?
- È possibile avere un riassunto scritto della discussione multidisciplinare e delle motivazioni della scelta proposta?
Sorveglianza attiva
Sorveglianza attiva
Obiettivo: conoscere questa opzione terapeutica e capire se è indicata nel mio caso
- È indicata la sorveglianza attiva nel mio caso?
- Con quale frequenza dovrò eseguire PSA, RMN o biopsie?
- Quali segnali indicano che dobbiamo modificare la strategia?
- Qual è il mio rischio di progressione?
- È previsto un supporto anche per l'impatto psicologico dell'attesa?
Vita quotidiana
Qualità di vita
Obiettivo: capire come la diagnosi e le terapie possono influenzare la mia vita quotidiana
- Posso continuare a fare sport, passeggiate, bicicletta, teatro? (chiedete delle vostre abitudini e attività preferite)
- Devo cambiare le mie abitudini alimentari?
- Devo modificare i farmaci che prendo per le altre patologie?
- Ci sono interazioni o modifiche nel combinare la terapia proposta con i farmaci che già assumo?
- Le terapie possono avere un impatto sulla mia attività lavorativa?
- Con chi posso parlare degli aspetti che riguardano la sessualità, l'incontinenza, il lavoro, la vita di coppia, la vita familiare?
- Gli effetti sulla continenza urinaria e sulla funzione sessuale sono parte della valutazione terapeutica nel mio caso? Come verranno gestiti concretamente?
Presa in carico
Essere preso in carico come persona
Obiettivo: sapere se esiste un team di supporto e riferimento nel percorso di cura
- Nel vostro centro sono disponibili figure come psico-oncologo, infermiere dedicato, fisioterapista del pavimento pelvico, andrologo?
- Se dovessi avere problemi o dubbi tra una visita e l'altra, c'è un riferimento (telefono, mail, ambulatorio dedicato) a cui rivolgermi?
- È previsto un percorso di follow-up strutturato dopo il trattamento? Con quali controlli e ogni quanto?
- Chi è il mio referente principale nel percorso di cura? A chi posso rivolgermi se qualcosa non è chiaro o se emergono problemi tra una visita e l'altra?
Opzioni terapeutiche
Conoscere le opzioni
Obiettivo: conoscere le alternative di terapia se previste nel mio caso
- Quali sono le opzioni di trattamento ragionevoli per la mia situazione?
- Ci sono alternative ugualmente valide indicate nelle linee guida che potremmo considerare, in base alle mie aspettative e priorità di vita?
- Per ciascuna opzione, quali sono i possibili benefici e i principali effetti collaterali?
- In quali situazioni può essere utile richiedere un secondo parere? Il vostro centro lo prevede o lo facilita?
- C'è il tempo per riflettere e parlarne a casa prima di decidere? Di quanto tempo disponiamo in sicurezza?
Scarica la Carta delle Domande
La versione in PDF, pronta per la stampa in formato A4: portatela con voi in visita o lasciatela a portata di mano prima dell'appuntamento.
Scarica il PDFDove trovarla
I centri pilota
La Carta delle Domande viene distribuita ai pazienti in queste strutture ospedaliere, nell'ambito della fase pilota del progetto.
ASST Papa Giovanni XXIII
Bergamo — Urologia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena
Modena — Radioterapia
Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata
Roma — Radioterapia
Azienda USL Toscana Centro
Firenze — Urologia
Fondazione IRCCS San Gerardo dei Tintori
Monza — Radioterapia
Fondazione Policlinico Universitario Campus Bio-Medico
Roma — Radioterapia Oncologica
IRCCS Humanitas Research Hospital
Milano — Urologia
Ospedale Fatebenefratelli Buccheri La Ferla
Palermo — Oncologia Medica
Ospedale Santa Chiara
Trento — Oncologia Medica
I partner
Con la sponsorizzazione non condizionante di:
Main Partner
Gold Partner
Partner Sostenitore
A cura di
Europa Uomo Italia
Viale Don Luigi Orione, 220132 Milano — Italia
europauomo.italy@europauomo.it
www.europauomo.it
SIUrO -
Società Italiana di Uro-Oncologia
40126 Bologna — Italia
segreteria@siuro.it
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